โรคผิวเผือก โรคแปลก ที่ต้องการความดูแลสูง

เด็กที่เป็น โรคผิวเผือก เด็กเผือก คือเด็กที่มีลักษณะผมสีขาวหรือสีเหลือง ผิวหนังและขนเป็นสีขาว และนัยตาเป็นสีเทา เป็นกลุ่มอาการผิดปกติที่มีการถ่ายทอดทางพันธุกรรมซึ่งเป็นการถ่ายทอดทางยีนด้อย

เด็กเผือกจะมีปัญหาเกี่ยวกับสายตา คือ ตาจะแพ้แสงง่าย การมองเห็นไม่ชัดเจน มีอาการคล้ายสายตาสั้น กรณีที่เป็นมากอาจรุนแรงถึงขั้นสูญเสียการมองเห็น

เด็กกลุ่มนี้ต้องดูแลทั้งด้านร่างกาย ไม่ควรปล่อยให้ถูกแดดแรงๆ เพราะทำให้เกิดอาการแพ้แดด และมีโอกาสที่จะเป็นมะเร็งผิวหนังได้ รวมถึงต้องดูแลจิตใจร่วมด้วย อย่าทำให้ลูกรู้สึกว่าตนเองแปลกแยก เพราะจะทำให้เกิดปมด้อย

คุณพ่อคุณแม่บางคนอาจจะเคยพบเห็นเด็กที่มีผมสีขาวหรือสีเหลือง ผิวหนังและขนเป็นสีขาว และนัยตาเป็นสีเทาๆ กันมาบ้างแล้วและนึกสงสัยว่าทำไมถึงเป็นแบบนี้ เด็กที่มีลักษณะดังกล่าวเรียกว่า “เด็กเผือก” ค่ะ ส่วนจะเกิดจากสาเหตุใด และจะมีวิธีดูแลรักษาอย่างไร เราไปหาคำตอบด้วยกันค่ะ

สาเหตุของเด็กที่เป็น โรคผิวเผือก

เด็กเผือก เป็นกลุ่มอาการผิดปกติที่มีการถ่ายทอดทางพันธุกรรมซึ่งเป็นการถ่ายทอดทางยีนด้อย สาเหตุเกิดจากการขาดเอนไซม์ที่เรียกว่าไทโรซีเนส ซึ่งเป็นตัวที่จะไปเปลี่ยนไทโรซินให้เป็นเม็ดสีเมลานินซึ่งเป็นส่วนที่ทำให้เกิดสีผม สีผิว และ สีตา ดังนั้นเมื่อขาดเอนไซม์ตัวนี้ไป ไทโรซินก็ไม่สามารถที่จะเปลี่ยนเป็นเม็ดสีเมลานินได้จึงทำให้สีของเส้นผม ขน ผิวหนัง และ สีตา ผิดปกติไป ซึ่งถ้าเป็นฝรั่ง นัยตาจะไม่เป็นสีฟ้า

ส่วนคนไทย นัยตาดำก็จะไม่เป็นสีดำ แต่จะออกสีเทาๆ แทน ส่วนเส้นผม ขน และ ผิวหนัง ก็จะมีสีขาวหรือสีเหลืองแตกต่างกันออกไป

ลักษณะของเด็กที่เป็น โรคผิวเผือก

สามารถแบ่งแยกย่อยออกไปอีกมากมายหลายกลุ่ม แต่หลักๆ ก็คือ

กลุ่มที่เป็นเด็กเผือกอย่างสมบูรณ์แบบ คือ เป็นทั้งตัว

ตั้งแต่เส้นผม ผิวหนัง และ นัยตา ซึ่งแบ่งออกเป็นกลุ่มที่ไม่มีเอนไซม์ไทโรซีเนสเลย เกิดมาขาวอย่างไรก็เป็นอย่างนั้นไปตลอด กับกลุ่มที่มีเอนไซม์ไทโรซีเนสอยู่บ้าง เกิดมาแรกๆ ก็จะขาว แต่เมื่ออายุมากขึ้น ร่างกายจะสามารถสร้างเม็ดสีได้เพิ่มขึ้น ทำให้สีผิวอาจจะเข้มขึ้นเป็นสีแทนอีกเล็กน้อย ส่วนผมก็อาจจะเปลี่ยนเป็นสีบรอนซ์ อาการในกลุ่มนี้สามารถเกิดขึ้นได้กับเด็กหญิงและเด็กชายเท่าๆ กัน

เด็กเผือกอีกชนิดหนึ่งเป็นชนิดที่จะ มีอาการเกิดขึ้นที่ตาเพียงอย่างเดียว คือ ตาจะไม่มีเม็ดสี

ทำให้ตาสู้แสงไม่ค่อยได้ เกิดการกลัวแสง เวลาโดนแสงจ้าๆ ตาก็จะเข ในรายที่เป็นมากๆ และไม่ได้รับการดูแลและป้องกันอย่างถูกวิธีก็อาจจะสูญเสียการมองเห็นได้ เด็กเผือกชนิดนี้เกิดจากการถ่ายทอดทางยีนเอ็กซ์ จึงเป็นเฉพาะกับเด็กผู้ชายเท่านั้น

อีกชนิดหนึ่งเป็นชนิดที่มีเลือดออกง่าย เป็นชนิดที่กลายพันธุ์ไปจากเด็กเผือกทั่วไป

เด็กกลุ่มนี้จะมีเลือดออกง่ายและหยุดยาก การแต่งงานกันภายในเครือญาติ มีโอกาสที่จะเกิดโรคในลักษณะนี้ได้มาก

ตอนแรกเกิดผมอาจจะเป็นสีขาวแล้วค่อยๆ เปลี่ยนเป็นสีเหลือง สีผิวก็เช่นกัน จะค่อยๆ เปลี่ยนเป็นสีเหลืองๆ ส่วนสีนัยตา ตอนแรกอาจจะไม่มีสี แต่หลังจากหกเดือนไปแล้วก็อาจจะมีเม็ดสีที่ม่านตาเล็กน้อย

เด็กเผือกในกลุ่มนี้นอกจากเลือดออกง่ายแล้ว อาจมีอาการทางปอดร่วมด้วย คือ มีพังผืดเกิดขึ้นที่ปอด ทำให้หายใจไม่สะดวก หรือ เป็นในระบบทางเดินอาหาร เช่น อาหารไม่ย่อย เกิดการติดเชื้อง่าย

คุณพ่อคุณแม่ต้องระมัดระวังมากเป็นพิเศษ อย่าให้ลูกหกล้ม หรือทำอะไรที่เสี่ยงต่อการทำให้เกิดบาดแผลและเลือดออก ควรให้ลูกได้รับวิตามินซีมากๆ และต้องระวังยาบางชนิดที่อาจทำให้เกล็ดเลือดกระจาย ซึ่งจะทำให้เลือดหยุดไหลยากมากยิ่งขึ้น

ลูกจะมีโอกาสเป็นเด็กเผือกไหม

มาถึงตรงนี้คุณพ่อคุณแม่อาจจะสงสัยว่าถ้าคนในครอบครัวไม่มีประวัติเป็นโรคนี้เลย ลูกจะมีโอกาสเป็นเด็กเผือกไหม

“ทางการแพทย์พบว่าเด็กมีโอกาสที่จะเป็นได้ เพราะอย่างที่บอกไปแล้วว่าโรคนี้เป็นโรคที่ถ่ายทอดทางยีนด้อย ฉะนั้นไม่ได้หมายความว่าคุณพ่อคุณแม่ต้องเป็นแล้วลูกถึงเป็น อาจจะเป็นข้ามมาหลายชั่วอายุคนแล้ว

เช่น คุณตาทวดเป็น การถ่ายทอดทางยีนด้อยนั้น คนที่ได้รับมาจะรับมาเพียงครึ่งเดียว ถ้าไม่ได้มีการรวมกับอีกครึ่งหนึ่งก็จะไม่มีอาการปรากฎให้เห็น แต่ถ้าคนที่มียีนด้อยของเด็กเผือกทั้งคู่มาแต่งงานกัน ลูกที่เกิดมาถึงมีโอกาสที่จะเป็นเด็กเผือก

ในกรณีที่ลูกคนแรกเป็นเด็กเผือก และคุณพ่อคุณแม่อยากรู้ว่าลูกคนต่อไปจะเป็นหรือไม่ก็สามารถทำการวินิจฉัยก่อนคลอดได้โดยการเจาะเข้าไปที่ผิวหนังทารก แล้วนำเส้นผมหรือผิวหนังของทารกในครรภ์ออกมาตรวจหาว่ามีเมลานินหรือไม่ ก็พอจะบอกได้ว่าทารกในครรภ์มีโอกาสที่จะเป็นเด็กเผือกหรือเปล่า แต่ทั้งนี้คุณแม่ต้องมีอายุครรภ์เกิน 20 สัปดาห์ขึ้นไป จึงจะสามารถทำการตรวจวินิจฉัยได้”

วิธีดูแลเด็กเผือก

สำหรับการดูแลเด็กเผือกนั้น ต้องดูแลทั้งด้านร่างกายและจิตใจของเด็ก

การป้องกันผิว

ในส่วนของร่างกาย เด็กที่เป็นเผือกทั้งตัวและไม่มีเมลานินเลยจะต้องระมัดระวังในเรื่องของแสงแดดอย่างมาก เพราะเมลานินทำหน้าที่ป้องกันเซลล์ผิวไม่ให้ถูกทำร้ายจากรังสียูวีในแสงแดด

เพราะฉะนั้นถ้าปล่อยให้ถูกแดดแรงๆ ก็จะทำให้เกิดอาการแพ้แดด ซึ่งถ้าแพ้มากๆ ผิวหนังจะถูกทำลายและมีโอกาสที่จะเป็นมะเร็งที่ผิวหนังได้สูงซึ่งเป็นสาเหตุของการเสียชีวิตในเด็กเผือก

การดูแลดวงตา

นอกจากผิวแล้วต้องระมัดระวังเรื่องดวงตาด้วย เด็กเผือกจะมีปัญหาเกี่ยวกับสายตา คือ ตาจะแพ้แสงง่าย การมองเห็นไม่ชัดเจน มีอาการคล้ายสายตาสั้น กรณีที่เป็นมากอาจรุนแรงถึงขั้นสูญเสียการมองเห็น

เพราะฉะนั้นเวลาจะพาลูกออกไปนอกบ้านต้องใส่เสื้อคลุมให้มิดชิด ใช้ครีมป้องกันแดดที่มีค่า SPF สูงๆ แต่ต้องระมัดระวังในเรื่องของการแพ้สารเคมีในครีมกันแดดด้วย สวมแว่นตากันแดด และ ต้องมีการตรวจวัดการมองเห็นเป็นระยะ

การดูแลในด้านจิตใจ

ส่วนในด้านจิตใจ คุณพ่อคุณแม่อย่าทำให้ลูกรู้สึกว่าตนเองแปลกแยก และต้องขอความร่วมมือกับคุณครูให้ช่วยดูแลอย่างใกล้ชิด อย่าให้ลูกถูกเพื่อนล้อ เพราะจะทำให้เกิดปมด้อย

สรุป

หลังจากทราบข้อเท็จจริงและวิธีดูแลลูกที่เป็นเด็กเผือกแล้ว อาจจะทำให้คุณพ่อคุณแม่ที่กำลังประสบปัญหานี้มีความกังวลใจและท้อแท้ แต่คุณหมอบอกว่าอาการของเด็กเผือกนั้นไม่ได้ร้ายแรงเสมอไป ขึ้นอยู่กับชนิดที่เป็น คุณพ่อคุณแม่อย่าเพิ่งกังวลใจ ขอให้ตั้งใจดูแลและหาวิธีป้องกันอย่างเหมาะสม ลูกของคุณก็จะสามารถดำเนินชีวิตเหมือนเด็กทั่วไปได้ค่ะ

แหล่งที่มา

https://www.samitivejhospitals.com/